(資料圖片)
神經纖維瘤病患兒常合并多系統病變,家長往往不知道掛什么科室的號就診。現在好了,山東大學附屬兒童醫院(濟南市兒童醫院)開設“神經纖維瘤病門診”,專病專科,為更多患兒提供神經纖維瘤病診療途徑。
神經纖維瘤病患兒表現多樣。就拿Ⅰ型神經纖維瘤病(NF1)來說,這是由NFI基因突變引起的常染色體顯性遺傳性腫瘤性疾病,其患病率估測為1/4000~1/2000不等。患兒多幼年起病,臨床表現多樣,以咖啡牛奶斑和多發性神經纖維瘤為特征。常常多系統受累,包括并發多種良、惡性腫瘤,骨骼發育異常,心腦血管疾病,認知和心理異常等,加重患兒病痛及家庭的醫療負擔。
神經纖維瘤病是由基因缺陷造成神經嵴細胞發育異常導致的多系統損害性疾病,需要多學科聯合診治,包括神經外科、皮膚科、眼科、骨科、兒保科、神經內科、內分泌科、放射科、腫瘤外科、普外科、遺傳科、心內科等,根據患兒臨床表現進行相應的診斷和治療。在院領導的大力支持下,山東大學附屬兒童醫院成立了神經纖維瘤專病門診,門診于2023年8月開診,由神經外科牽頭,每天都安排專科醫生看診。
神經纖維瘤病門診地址:兒童醫院內科樓三樓5號診室神經外科門診
記者:蘇珊 編輯:俞丹 通訊員:王昆 校對:湯琪
關鍵詞: